Уперше Всесвітній день людей з синдромом Дауна був проведений у 2006 році, його ініціаторами стали Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень – третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня).
Хто вони?
Стародавні індуси називали їх духовними учителями, наші предки - ангелами. Нині їх все частіше називають дітьми сонця.
Синдром Дауна (СД) – це хромосомна патологія.
Випадковий збій у момент злиття чоловічих і жіночих хромосом під час запліднення призводить до утворення додаткової хромосоми і саме через неї люди із синдромом Дауна мають відмінний від інших людей темп розвитку і характерну зовнішність.
Скільки їх?
За статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове
Щороку в Україні на світ з’являється близько 400 таких малюків. Майже кожну третю дитину залишають у пологовому будинку.
Що ми знаємо про них ?
Міф 1. Ці діти невиліковно хворі, бо у них хвороба Дауна.
Насправді, ці діти взагалі не хворі. Тобто так, звичайно, у деяких з них бувають певні захворювання (вада серця, наприклад), але говорити про «невиліковну хворобу Дауна» абсолютно некоректно. Перш за все тому, що це не хвороба, а генетичний стан, який визначається наявністю в клітинах додаткової хромосоми. Зайва, 47-а хромосома, зумовлює появу ряду фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина повільніше розвивається і пізніше своїх ровесників проходить загальні для всіх дітей етапи розвитку. Люди з синдромом Дауна не є хворими: вони не «страждають» від синдрому Дауна, не «уражені» цим синдромом і не «є його жертвами»
Міф 2. Діти з синдромом Дауна не здатні до навчання.
Причина виникнення цього міфу — дослідження, які проводилися в спеціалізованих установах. Але ж там будь-яка дитина не зможе ефективно розвиватися, тому що позбавлена батьківської любові — основного стимулу для малюка. У той же час, живучи в сім’ї, «безперспективний» малюк в рік сам сідає, в два — ходить, до двох з половиною — їсть ложкою і вимовляє перші слова, в чотири — показує свій характер. Дитина з синдромом Дауна вчиться допомагати по дому, може піти в дитячий садок, а потім і в школу, говорити іноземною мовою, освоїти комп’ютер і займатися спортом.
Міф 3. Дитина з синдромом Дауна — плід асоціальної поведінки батьків.
За статистикою, одна дитина з 700 немовлят з’являється на світ з синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, кольору шкіри або національності. Хлопчики і дівчатка з синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою. Батьки при цьому мають нормальний набір хромосом.
Міф 4. Люди з синдромом Дауна становлять небезпеку для суспільства.
Кажуть, що людям з синдромом Дауна властиві статева агресія, неадекватна поведінка, часта зміна настроїв — від благодушності до люті, але це глибока помилка. Навпаки, люди з синдромом Дауна здатні показати приклад щирої любові, оскільки вони милі і доброзичливі. Але у кожного — свій характер і настрій, як і у звичайних людей. Ми не знаємо злочинів, скоєних людьми з синдромом Дауна.
Міф 5. Зі мною цього не станеться.
Дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій сім’ї, це генетична випадковість.
Міф 6. Дітям з синдромом Дауна краще перебувати в спеціалізованому закладі під наглядом фахівців.
Існує спеціальний термін, що описує те, що відбувається з дитиною в спеціальних установах — синдром госпіталізму. Це порушення психічного і особистісного розвитку, викликане відділенням немовляти від матері і перебуванням в спеціальній установі. Госпиталізм накладає негативний відбиток на всі сфери особистості дитини, гальмуючи інтелектуальний, емоційний і фізичний розвиток. І це ніяк не пов’язано з наявністю або відсутністю синдрому Дауна.
Міф 7. Всі люди з синдромом Дауна мають серйозні інтелектуальні ушкодження.
Більшість людей з синдромом Дауна мають легкі або середнього ступеня інтелектуальні відхилення.
Вони можуть успішно займаються спортом або мистецтвом та навчатись у школах разом з дітьми без особливостей.
Міф 8. Люди з синдромом Дауна не здатні піклуватись про себе.
Такий же міф, як і попередній. Світ знає купу прикладів, коли такі люди не лише піклуються про себе, але й мають успішне життя.
Стефані Гінз — перша акторка з синдромом Дауна в історії світового кінематографа, а Тім Харріс — перший ресторатор, чиє кафе Tim’s Place неофіційно називають найбільш дружнім рестораном у світі!
В Україні людей із синдромом Дауна можна зустріти на роботі в супермаркетах. ВониВони розставляють товари, працюють в кафетерії та пекарні. ВониВони можуть піклуватись про себе самі: готувати їжу, прибирати, самостійно їздити в транспорті.
Ось, наприклад, дві історії успішних людей із синдромом Дауна:
https://life.pravda.com.ua/society/2016/10/24/219258/
https://life.pravda.com.ua/society/2019/02/4/235432/
Читайте і надихайтеся, бо не все у нас так погано, як здається 😊
Як їм живеться у нашому суспільстві?
Таких малюків називають ще дітьми Сонця, але проблеми, з якими стикаються вони та їхні батьки, зовсім не сонячні. Якщо в Англії 80 відсотків всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів. Зазвичай українці з синдромом Дауна майже приречені на ізоляцію і асоціальність. Лише останнім часом, завдяки титанічним зусиллям батькам дітей з синдромом Дауна, що об’єднуються для вирішення спільних проблем та волонтерам, ситуація трохи зрушила з мертвої точки.
Чим ми можемо зарадити просто зараз, навіть сидячи удома під час карантину?
За традицією щорічно 21.03 користувачі соціальних мереж в усьому світі викладають світлини в різнокольорових шкарпетках під спеціальними хештегами, щоб підтримати людей із додатковою, третьою хромосомою в 21-й парі і сприяти поширенню правдивої інформації про синдромом Дауна. До цього флешмобу приєднуються також і відомі актори, журналісти, політики та спортсмени.
Отож і ти зроби фото в різнокольорових шкарпетках, викладай його на свої сторінки в соцмережах з хештегами #шкарпетуйся #LotsOfSocks #worlddownsyndromeday #WDSD і не забудь позначити на фото рідний НВК!
Наші сторінки в соціальних мережах:
https://instagram.com/kostopil_nvk?igshid=vbi8dvm4n4ol
https://www.facebook.com/oleksijsergiyovich
Будь особливим – підтримай інших!
Підготовано з любов'ю та повагою, соціальним педагогом Костопільського НВК Зарічною Альоною Юріївною
Немає коментарів:
Дописати коментар
Залиште, будь ласка, коментар. Мені цікава ваша думка!